[시선공감] 가족에게 떠넘긴 '정신장애인' 케어...정부가 나서야

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■ 방송 : 경인방송 라디오 <박성용의 시선공감> FM90.7 (22년 3월 16일 18:00~20:00)

■ 진행 : 박성용

■ 인터뷰 : 경기도의회 최종현(더민주·비례) 의원

▶ 박성용: 경기도 내 핫이슈를 활짝 열어놓고 시민들의 의견, 의회의 해법 들어보는 시간, <의정언박싱>입니다. 매주 수요일 이 시간에 경기도의회 의원 초대해서 진행하고 있는데요. 오늘의 주제는 ‘정신장애인 가족을 위한 실질적 방안’입니다. 오늘 이야기해 주실 두 분 모셨습니다. 먼저 최종현 경기도의회 의원입니다. 어서 오세요.

▷ 최종현: 네 안녕하세요. 경기도의회 보건복지위원회 최종현 의원입니다. 안녕하세요.

▶ 박성용: 그리고 오늘부터 저희 의정언박싱에 새로 합류하게 된 분이 있습니다. 김가령 리포터입니다. 어서 오십시오.

● 김가령: 네, 안녕하세요. 여러분, 앞으로 잘 부탁드립니다.

▶ 박성용: 저희도 잘 부탁드리겠습니다, 오늘 주제가 말씀드린 대로 “정신장애인 가족을 위한 실질적 방안”입니다. 최 의원님 일단 지체 장애나 발달 장애 같은 표현은 저희가 좀 익숙한데, 정신 장애라고 하니까 조금 생소하게 들리기도 해요. 어떤 상태를 말하는 것인지 좀 짚어봐 주세요.

▷ 최종현: 정신장애인이라고 등록이 되어 있고요. 경기도에 한 1만 9천 명 정도가 등록장애인으로 되어 있습니다.

▶ 박성용: 굉장히 많네요.

▷ 최종현: 네. 굉장히 많이 되어 있고, 등록 안 되신 분들이 꽤 많죠. 거기에 영역으로 보면 조현병이나 우울증 이런 부분들 다 포함해서, 정신적으로 문제가 있다면 다 정신장애로 분류하고 있고요. 등급이 받아지면 정신장애인으로 등록되고, 그렇지 않으면 치료상태로 남아있습니다. 그래서 사실은 1만9천명 이외에도 많은 분이 이런 고통 속에서 살고 있다고 저는 생각을 합니다.

▶ 박성용: 그러니까 지금 등록된 분만 그 숫자인데, 그분들은 등급 판정을 받으신 분들만, 그런거죠?

▷ 최종현: 네 등급 판정받아서 장애인 등록이 되신 분들이죠.

▶ 박성용: 그 경계선에 있는 분들도 계실 거고, 등급을 받지 못하는 분들도 계시겠네요.

▷ 최종현: 네.

▶ 박성용: 일단 가족들이 겪는 고통, 어려움이 클 거 같아요. 직접 혹시 들어보셨습니까?

▷ 최종현: 네. 그동안 여러 장애인분들에 대한 어려움을 많이 들어봤지만, 정신장애인 가족분에 대한 어려움을 제가 듣는 순간, 역시 이분들은 다른 어떤 장애인보다도 힘든 가족이구나 하는 생각이 들었습니다. 그분들은 여직 정신장애인에 대한 치료라든가 이런 부분들을 이제 국가가 치료하고 있지만, 사실은 24시간 케어가 힘들지 않습니까?

▶ 박성용: 그렇겠죠.

▷ 최종현: 24시간 케어는 결국은 가족이 하고 있는 거거든요 가정에서. 그런데 그분들의 고통이라든가, 그분들이 정신장애인에 대한 어떤 케어나 이런 부분들에 지식이 없을 때, 그분들 케어할 때 상당한 어려움을 느끼죠. 이런 것도 정부가 그동안 좀 방치했던 부분이 아니었나, 저는 생각을 합니다.

▶ 박성용: 이게 뭐 상대적으로 비교를 하긴 힘들겠습니다만, 정신장애 가족 분들 같은 경우에는 24시간 그냥 지키는것만도 굉장히 힘들 거 같아요, 사실은 그 자리에서 함께한다는 것만으로도. 그러면 이런 장애인 가족들의 고충에 대해서 지자체들. 이제 경기도 같은 경우, 얼마나 인식을 하고 관련 복지 서비스가 어떤지 이 부분도 좀 궁금해요.

▷ 최종현: 그 동안 정신장애인 복지센터가 각 시.군에 있습니다. 이런 부분들에 대해서 장애인 당사자들에 대한 복지라든가 이런 정책들은 많이 좋아졌다고 생각을 해요. 하지만 그분들과 함께 사는 정신장애인 가족분에 대한 정책은 전무하다 생각을 하고, 지자체에서도 일부 지자체에서하고 있는데도 있지만, 사실 경기도에서도 이거를 정책적으로 담고 있지는 않거든요.

▶ 박성용: 그럼 경기도 일부 지자체에서 하는 곳이 있습니까?

▷ 최종현: 아직 경기도에는 없습니다. 서울 쪽에서 하고 있는데, 그래서 이런 부분들에 대해 가족들에 대한 여러 가지 말씀들이 있으셨어요. 그래서 이런 부분들을 앞으로 정신장애인 가족 분들이 과연 정신장애인 당사자를 어떻게 케어하나 이런 문제들을 좀 고민해볼 부분이 있었다고 생각합니다. 정신장애인에 대한 문제는 정신장애인 가족이 제일 잘 알거 아닙니까.

▶ 박성용: 그렇겠죠. 당연히. 가족 분들은 구체적으로 어떤 이야기들을.

▷ 최종현: 가족 분들은 이제 가족 분들 자체 협의체가 또 있어요.

▶ 박성용: 협의체가 있으시군요.

▷ 최종현: 네. 그분들이 이제 여러 가지 모여서 정신장애인들에 대한 프로그램도 그분들이 운영하세요, 지금. 그분들이 운영하시고.

▶ 박성용: 그분들이 직접.

▷ 최종현: 직접 운영하시고, 경기도 정신장애인 가족 협회가 있고요. 이분들이 또 그런 역할들을 하고 계십니다. 거기에 대한 이제 그분은 장애인단체로 등록이 되어 있지만, 여러 부분에서 정책적으로 많이 지원을 좀 못 받고 있죠. 그래서 앞으로 그런 부분들이 좀 필요하다고 저는 생각을 합니다.

▶ 박성용: 그러면 제가 이거를 좀 여쭤보려고 그랬었는데, 지자체들의 인식이나 지원 부분에 대한 점수를 한번 여쭤보려고 그러는데, 좀 무의미하겠네요.

▷ 최종현: 그렇죠. 일반 장애인 정책이야 기본적으로 국가가 하고 있지만, 일반 정신장애인 가족분에 대한 건 전무하다고 저는 생각을 합니다.

▶ 박성용: 그러면 일반 말씀하신 지체장애나 발달장애 같은 경우는 가족들에 대한 지원도 있습니까?

▷ 최종현: 그렇죠. 가족 분들에 대한 지원도 같이 있죠.

▶ 박성용: 그런데 정신장애 부분은 없다.

▷ 최종현: 네 없었습니다, 지금.

▶ 박성용: 이 부분은 좀 아쉬운 부분이네요. 이번엔 가령씨, 그럼 실질적으로 지방자치단체에서는 이 관련해서 어떤 이야기들 하는지도 궁금해요.

● 김가령: 네. 앞서 말씀을 하셨던 것처럼, 장애인 복지 자체가 부족한 건 아니라고들 말씀을 해주시는데요. 다만 발달 장애인들을 위한 복지 서비스는 체계적으로 잘 갖춰져 있지만, 정신 장애인들을 위한 복지서비스가 많이 미흡한 단계잖아요. 때문에 여러 시설이나 서비스를 이용하기 어려울뿐더러, 아직도 개선해야 할 부분이 많다고도 한목소리를 모으시는데요. 그래서 정신가족사랑연합회, 고경희 회장을 만나봤습니다.

[인터뷰 / 고경희 지방자치단체 정신가족사랑연합회 회장]

"정신장애인은 장애인복지시설에 위탁해서 제공하는 주거편의·상담·치료·훈련 등의 여러 가지 서비스를 이용하기 어렵습니다. 그래서 저희 지방자치단체인 경기정신장애인가족연합은 정신장애인연금이나 쉼터제공, 정신장애인재활센터가 없는 31개 시군에 설치를 요구한다든가, 정신장애인 가족돌봄 활동보조비지원 등 복지 서비스를 위해서 여러 가지 대책을 강구하고 있고, 이를 시행하고자 노력하고 있습니다."

▶ 박성용: 네. 최근에는 한국 정신장애인 가족지원 활동가 협회와 정담회를 가지셨다고 들었습니다.

▷ 최종현: 네 지난 1월경에 정신장애인 가족 당사자, 활동가 협회하고 정담회를 가졌는데. 회장님하고 아주대 교수님이 계세요. 같이 이렇게 정담회를 가지면서, 정신장애인 가족들이 또 체계적으로 교육을 받았어요. 교육을 받고 나서 이분들이 그 교육받은 걸 일반 정신장애인 가족분들한테 교육을 시키는 그런 프로그램을 원하셨어요. 제가 어쨌든 자기 자식을, 아니면 자기 남편을, 자기 가족을 그동안 케어하셨으니까. 그런 케어했던 부분을 노하우를 또 체계적으로 교육을 통해서 습득하시고, 그걸 또 현장에서 한번 실행해 보시겠다고 저희한테 제언을 했고, 제가 이제 그 부분을 제가 이제 조례로 한번 만들어서, 정신장애인 가족들이, 활동가들이 현장에서 일할 수 있는 근거를 좀 만들어 볼까 하는 생각을 가지고, 저도 많이 배웠습니다. 그분들이 진짜 많이 아시더라고요.

▶ 박성용: 아무래도 당사자분들이실테니까.

▷ 최종현: 네. 본인이 또 직접 체험했던 부분들, 이런 부분들 해서 그 체계적 교육도 받으셨고. 그래서 그분들이 앞으로 일선에서 활동할 수 있는 그런 체계를 좀 만들어보고, 예산도 좀 반영하면 좋을 거 같아요.

▶ 박성용: 저도 들어보니까 그 생각이 드네요. 아무래도 이런 교육이 없으면, 상황이 발생했을 때 감정적으로 대처할 수밖에 없을 거 같아요.

▷ 최종현: 그렇죠. 일반장애인과 정신장애인은 또 틀릴 수 있지 않습니까? 우울증이 있거나 조현병이 있어가지고 도와줄 수 있는 그런 부분들, 대처하는 방법들은 좀 체계적으로 배울 필요가 있다고 생각하는데, 그걸 제일 잘 아는 게 가족이라고 생각을 합니다.

▶ 박성용: 그나저나 가족지원 활동가 이야기하셨잖아요. 구체적으로 좀 소개를 해주세요. 가족지원 활동가라는 게 어떤 일을 하는 것인지요?

▷ 최종현: 그 가족들 분 중에서 활동가를 참여할 분을 모집해서 체계적으로 교육을 시켜서 수료하신 분을 다시 일선 정신가족복지센터에 배치를 해서, 일반 거기의 상담업무를 하게끔 만들어주는 겁니다.

▶ 박성용: 그러면 앞서 말씀하신 일산 시.군 센터에 가셔서 활동을 하시는 겁니까?

▷ 최종현: 네 활동해서 거기에 이제 일반 의료진도 있을 거고요. 일반 상담사도 있지만, 또 이분은 정신장애인 가족의 실질적인 상담사니까, 일반 정신장애인하고 함께 상담할 때, 가족 상담할 때 뭔가 더 피부로 와 닿는 그런 말씀을 하시지 않을까 생각하고요. 효과가 더 좋다고 저는 생각합니다.

▶ 박성용: 그러게요. 그런데 이 분들은 보수가 있습니까?

▷ 최종현: 지금 무료로 거의 다 하시고 있어서, 이분들도 어쨌든 앞으로는 기본적인 수당이라든가 체계를 통해서, 체계적으로 해야 그게 이제 조례를 근거를 또 만들어야 하니까, 그런 부분들을 좀 고민하고 있습니다.

▶ 박성용: 가족지원활동가 교육을 받고 싶은 분들도 계실 거 같아요. 이 방송 들으시면서 지금은 활동을 안 하고 있지만.

● 김가령: 맞습니다. 가족지원 활동가가 앞서 말씀해주셨던 것처럼, 정신장애인들을 가장 가까이서 돕는 분들이잖아요. 그래서 가족지원활동가 협회 이진순 회장을 만나서 이 분들이 가족지원활동가로서 활동을 하고자 한다면, 어떤 교육을 받아야 하는지에 대해서 더 자세하게 들어봤습니다.

[인터뷰 / 이진순 한국 정신 장애인 가족 지원 활동가 협회 회장]

"네. 지금은 현재 한국보건복지인재원에서 받고 있습니다. 그리고 그 교육은 기본 교육이 있고, 심화, 실습, 그리고 현장실습까지 총 4가지 단계를 거쳐서 받고 있어요. 그리고 마지막으로 교육이 끝난 후에 현장실습시간에도 지역사회에서 상담을 진행해보거나 선후배 활동가와 만남을 하고 있습니다. 현재 활동하시는 분들은 총 69명이 있으시고, 좀 더 활발하게 활동하기 위해서 가족지원활동가협회가 애를 많이 쓰고 있습니다. 가족은 가족끼리 제일 잘 알죠. 서로가 경험을 나눈 가족들 앞에서는 서로 이야기하는 시간을 정말로 제일 좋아합니다. 그래서 정신장애인가족을 둔 분들은, 가족지원활동가교육을 받으시면서 집에 있는 당사자의 회복에 더 많은 도움이 되실 거예요. 그래서 이 교육을 많은 분들이 받으셨으면 좋겠습니다."

● 김가령: 네, 이렇게 이진순 회장도 가족지원활동가로 직접 활동을 하면서, 정신장애인분들의 복지 그리고 그 가족들을 위한 복지까지도 고민을 굉장히 많이 하고 계시더라고요. 무엇보다도 중요한건 이 가족 간의 또 사랑이 그분들을 치유를 해줄 수 있는거라고 강조를 많이 했습니다.

▶ 박성용: 정말 들으면 들을수록 이 교육을 많은 분들이 알고 받으셨으면 좋겠다는 생각이 드네요. 가령씨, 가족지원 활동가로 활동하는 분의 이야기를 또 직접 들어보셨다고요?

● 김가령: 네 맞습니다. 가족지원활동가로 현장에서 활동하고 있으신 정서정씨를 만나봤는데요, 실제로 활동가 교육을 받고 난 뒤 활동을 시작하면서 많은 사람에게 긍정적인 에너지를 줄 수 있어서 너무 좋다고 하시더라고요. 좀 더 자세히 한번 들어볼게요.

[인터뷰 / 정서정 정신장애인 가족지원활동가]

"가족지원활동가는 가족끼리 서로 상담을 해주거나 질병이나 기관, 가족 역할 등 정신장애인가족들을 위해 여러 가지 정보를 제공해주고 있는데요, 이런 교육들뿐만 아니라 권리 옹호나 인식 개선에도 앞장서고 있습니다. 저 같은 경우에는 아들 때문에 시작하게 됐는데요. 활동가로서 교육을 받고 난 뒤부터 아들과의 소통도 더 원활해졌고 더 돈독해졌어요. 그래서 이 가족지원활동가라는 활동자체가 더 활성화되면 좋겠고, 정신장애인 가족들의 가정에 사랑이 더 가득해졌으면 합니다."

▶ 박성용: 최 의원님 앞서 정담회 이야기 해주셨는데, 구체적으로 가족지원활동가 분들하고 어떤 이야기 나누셨는지, 좀 더 자세히 좀 듣고 싶어요.

▷ 최종현: 활동가분들이 이제 일선에서 일할 수 있게끔 사업을 구상해달라는 이진순 회장님도 이제 가족이 정신장애인이셨고, 그거를 이제 체험하셨고 또 이렇게 글도 쓰셨어요, 교본처럼. 이제 많은 분들이 읽는 그런 교본이 있는데, 그래서 그런 걸 통해서 앞으로 교육을 많이 받으셨잖아요. 체계적으로 받으셨으니 이분들이 현장에서 일할 수 있는 그런 사업을 다각화로 좀 만들어달라고 부탁을 하셨고, 집행부하고 지금 고민 중에 있습니다.

▶ 박성용: 그렇군요. 혹시 이런 장애인 가족 지원의 해외 사례 중에 우리가 좀 참고해볼만한 내용이 있을까요?

▷ 최종현: 제가 이제 두 가지 정도 이렇게 조사를 좀 해봤는데, 최근 보건복지에도 커뮤니티케어가 이제 대세이지 않습니까? 자기 살던 곳에서, 자기가 여생을 마감할 수 있게끔 돌봄과 케어를 함께 하는 거잖아요.

▶ 박성용: 커뮤니티 케어.

▷ 최종현: 네. 그래서 뉴욕의 정신장애인 커뮤니티케어 사례를 들 수 있는데요. 뉴욕시에서는 정신장애인이 한 3만 9천 명 정도가 생활하고 있답니다. 거주시설을 만들어서, 그 공간 안에서 이제 의료진과 24시간 같이 상주하면서 이렇게 시스템이 갖추어져 있고요.

▶ 박성용: 아예 거주시설을 만들어 놓은 거군요.

▷ 최종현: 네 만들었고, 거기에 이제 일반 정신병원처럼 만든 게 아니라 아파트랑 동일하게, 일반 비장애인들 사시는 것과 똑같은 그런 아파트를 만들어서 생활하면서 똑같은 구성으로 자립하고 또 생활을 영위할 수 있게끔 만들어가는 그런 시스템들이 구축돼 있다고 하네요. 한국도 그런 시스템을 좀 만들어서 그분들이 거기서 적응하고, 다시 사회에 나올 수 있게 이렇게 만들어야 된다고 지금 생각합니다.

▶ 박성용: 그렇게 되면 가족들이 느끼는 거부감이나 이질감 같은 것도 없어지겠네요.

▷ 최종현: 그렇죠. 이제 일반 언론매체에서 좀 더 과격하고 폭력적인 부분만 묘사가 됐지, 사실 그렇지 않거든요. 그분들이 사실 우울증이나 이런 부분들에 빠져서 사실 힘든 시간을 보내니까, 그게 가족이나 특히 이제 장애인, 정신 장애인 당사자가 회복한 분들이 동료지원 활동가라고 또 있습니다. 이분들과 같이 연계해서 두 분야 활동 전문가가 같이 어떤 컨설팅을 해준다면, 정신장애인 당사자가 빨리 거기서 벗어나지 않을까, 지금 생각을 합니다.

▶ 박성용: 그런데 사실은 가족들에 대한 실질적인 지원 못지않게, 당사자가 자립하고 사회에 복귀할 수 있는 방안도 고민이 필요하지 않을까라는 생각도 드는데, 어떻습니까?

▷ 최종현: 그 부분들은 국가가 많이 사업을 시행하고 있고요. 각 지자체에서도 이제 정신장애인들이 회복해서 사회 적응하는 프로그램들을 지금 실시하고 있습니다. 정신건강가족센터에서 이제 그런 부분들을 하고 있고요. 특히 이제 거기에서 회복하신 분들이 또 나와서 다시 또 정신장애인들하고 같이 동료상담을 통해서 사회 복귀할 수 있게끔 또 하고 있고요. 이런 시스템이 좀 마련이 되어 있습니다.

▶ 박성용: 우리 사회가 바라보는 시선, 시각들, 인식들, 이런 것도 좀 변화가 있어야 된다는 생각도 드네요.

▷ 최종현: 그렇죠. 정신장애인 분이 회복을 해도, 일자리에서 안 쓰려고 하죠? 이런 부분들이 변형이 좀 되어야 한다고 생각합니다. 어쨌든 그분들도 사회 구성원이고 그분들도 사회 적응하려고 노력을 하고 있거든요. 그 노력을 좀 봐주셔야 되는데, 그렇다고 그분들이 사회 적응할 정도 되면 사회에 어떤 피해를 끼치지 않는데, 초기 단계부터 아예 정신전력이 있으면 취업을 안 시키려고 그러죠. 사실 그렇지 않습니다. 그분들은 사실 적응하려고 부단히 노력하고 있거든요. 노력하는 걸 좀 사회가 함께 보듬어주고 함께한다면, 또 우리 똑같은 함께 살아가는 동료라든가 이웃이 아닐까 저는 생각을 합니다.

▶ 박성용: 맞습니다. 오늘 의정언박싱은 “정신장애인 가족을 위한 실질적 방안”이라는 주제로 이야기 나눠봤는데요. 끝으로 제언 한 말씀 좀 부탁드리겠습니다.

▷ 최종현: 정신장애인 인구가 많이 늘어나고 있고요, 등록장애인 이외에도 등록되지 않은 정신장애인들이 많이 또 계시지 않습니까? 이분들에 대한 처우라든가 이런 부분들이 많이 좀 개선되어야 된다고 생각합니다. 또 새로운 정부도 그랬고, 이 정부 안에서 어쨌든 기본적으로 정신장애 자립할 수 있는, 기본적인 소득이라든가 자립할 기반을 좀 만들었으면 좋겠어요. 일반 장애인과 일반 부분하고 비교할 때 정신장애인들이 그런 자립하는 조건들이 많이 열악합니다. 그래서 자립할 수 있게끔 일자리 기회라든가, 또 어떤 사회 참여할 수 있는 기회, 이런 부분들을 많이 확대해서 정신장애인 가족 분들이 좀 가족 케어에서 벗어날 수 있게, 지금 정신장애인분들을 가족들한테 맡기고, 가족이 케어하게끔 지금 나라가 방치하고 있거든요.

▶ 박성용: 사실상 방치하고 있다.

▷ 최종현: 네. 그래서 나라가 좀 그런 걸 책임을 져서, 그분들이 사회구성에 바로 자립할 수 있게끔 도움이 많이 필요하다고 생각합니다.

▶ 박성용: 지자체에서는 어떤 노력이, 특히 경기도에서는 좀 필요하다고 보십니까?

▷ 최종현: 경기도에서 이제 앞으로 활동가분들을 양성해서, 빨리 그분들이 회복되게끔 해야되고요. 그 회복된 분들이 자립할 수 있는 정착지원금이라든가 일자리 이런걸 만들어야죠.

▶ 박성용: 알겠습니다. 오늘 주제와는 별도로 하나 질문 더 드려볼게요. 수원에서 장애인 복지를 비롯해서 사회복지분야에서 활동하고 계시잖아요. 지난해 용인시 고령장애인쉼터 개소식에도 참석을 하셨더라고요. 고령장애인의 특성에 맞는 맞춤형 정책에 대해서도 관심을 가지고 계시다고 제가 들었는데, 어떤 지원과 관심이 좀 필요하다고 보십니까?

▷ 최종현: 네. 이제 제가 고령 장애인 지원조례를 전국 최초로 만들었는데, 이 부분이 사실은 일반장애인과 노인과 장애인과 같이 이제 나이가. 노인은 나이가 드셨고, 장애인도 노인처럼 늙어가시지 않습니까? 그런데 이분들이 이제 노인장애인이 되었을 때 이땐 또 노인하고, 노인장애인하고 또 달라요. 같은 영역에서 생활하기 좀 불편한 분도 있어서 사실은 고령장애인, 노인장애인, 노인장애인분들이 또 다른 삶을 영위할 수 있게끔 그런 시스템적인 지원과 확대를 지금 제가 만든 거고, 시범사업으로 이제 고령장애인 쉼터를 열 군데 지금 경기도에서 개소해서, 거기서 이제 그런 분들을 또 나름대로 프로그램을 별도로 하고 있습니다. 노인이지만 비장애인분들은 다 활동하고 있지만, 장애인이면서 노인 되신 분들은 같이 하기가 좀 약간 힘든 부분들은.

▶ 박성용: 사실상 힘들 수 있겠네요.

▷ 최종현: 그래서 그분들을 위한 또 쉼터를 만들어서, 그분들이 사회에 적응하고 행복한 여생을 보낼 수 있는 그런 방법들을 지금 만들 시범사업을 지금 하고 있습니다. 효과 좋습니다.

▶ 박성용: 알겠습니다. 오늘 의정언박싱은 여기서 마무리 하겠습니다. 두 분 말씀 여기까지 듣겠습니다, 고맙습니다.

▷ 최종현: 네 감사합니다.

● 김가령: 네 감사합니다.

▶ 박성용: 지금까지 최종현 경기도의회의원, 그리고 김가령 리포터였습니다.

* 위 원고 내용은 실제 방송인터뷰 내용과는 차이가 있을 수 있습니다.